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	Septiembre de 2.002			Federación Española de Ataxias
	día mundial para dar a conocer la ataxia
	SUMARIO		EDITORIAL
	MP3 DE UN PROGRAMA DE RADIO SOBRE ATAXIA Grabación del programa “Un mundo sin fronteras”, emitido por la Emisora ONDA CERO el domingo día 14 de julio que trató íntegramente sobre ataxia. participando como representante de FEDAES nuestra “estrella de la radio” Cristina Fdez Amado. Este archivo esta en formato MP3 y es de 7,59 MB, por lo que puede tardar unos minutos en conexiones con módem. COLABORACION ENTRE FEDAES Y ADELA FEDAES colaboró en el acto científico celebrado como cierre del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica con un MANIFIESTO en apoyo a la investigación con células madre. LA IDEBENONA PUEDE MEJORAR A LOS PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH EN EL INCREMENTO DE PEROXIDACIÓN DE LÍPIDOS. La ataxia de Friedreich (FA), la forma más corriente de ataxia degenerativa, se piensa que es causada por una deficiencia de la cadena respiratoria, con acumulación férrica mitocondrial y tensión oxidativa. UN MARCADOR PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA ATAXIA GLUTÍNICA EN LA ENFERMEDAD CELÍACA Un estudio evidencia que los pacientes con intolerancia al gluten desarrollan anticuerpos contra las células de Purkinje que podrían ser responsables de los síntomas neurológicos que se dan en la mayoría de los casos. UNA MUTACIÓN INCIDE EN LA GRAVEDAD DE LA ATAXIA ESPINOCEREBELAR Una mutación en el gen SCA6 parece influir en la gravedad de la ataxia espinocerebelar, una extraña enfermedad genética que se caracteriza por la pérdida del equilibrio y la coordinación SCA7. LA BIOQUÍMICA EXPLICA EL PROBLEMA DE LA MUERTE CELULAR. Las SCA son enfermedades que están causadas por la muerte de neuronas en el cerebelo. Un equipo de investigadores ha identificado la clave bioquímica involucrada. PRIMER BANCO DE CELULAS MADRE EN EL REINO UNIDO El Reino Unido impulsará el primer banco de células madre del mundo, que se abastecerá de embriones humanos y de médula ósea desechados y servirá para producir tejidos nuevos con los que curar enfermedades. ENCUENTRO EN EZCARAY Relato de Miguel A. Cibrian y fotografias de Germán. LA INDEPENDENCIA EN LA DEPENDENCIA. Por Sabine Zollinguer, madre de dos FAers, y Sarah Zollinguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Suiza. Traducción de Cristina Fernández y Miguel-A. Cibrián CELULAS EMBRIONARIAS Por Miguel A. Cibrian, FAer de Burgos DE CARACAS A BUENOS AIRES. Crónica del viaje por Sudamérica de un atáxico planificado a raíz de que supo que padecia una enfermedad degenerativa. 2ª parte 3ª parte 4ª parte Por Calogero Schembre, atáxico de Venezuela.		na vez más estamos aquí con nuestro boletín de FEDAES tras la típica pausa vacacional veraniega. Aunque la ataxia en su normal marcha progresiva nunca se toma reposo, nosotros sí decidimos que necesitábamos un mes para relajarnos e indirectamente conseguir lo vulgarmente conocido como cargar las pilas. Nuestra batería de atáxicos puede estar muy estropeada como acumulador de energía, pero ahora, tras el descanso, al menos por intenciones, venimos de nuevo dispuestos a dar lo mejor de nosotros mismos. Tras el párrafo anterior, pudiera parecer que somos una empresa privada con una plantilla bien definida. Nada de eso. Este boletín nació tras la creación de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), pero no pretende ser sólo un noticiero, dirigido por cuatro redactores, sobre lo referente a las actividades de dicha Federación ni de lo relativo a la enfermedad de la ataxia. Además y a la vez, aspiramos ser la voz de los atáxicos, y se necesitan vuestros artículos para que este boletín siga saliendo a la luz con cierta perioricidad. Esto es una llamada a todos, atáxicos y familiares... ya seáis miembros de FEDAES, o no... dentro de España, o del otro lado del Atlántico. No hay la más mínima razón para escudarse en no poseer conocimientos de redacción: Somos atáxicos y familiares y sabemos muy bien lo que se cuece en este puchero de la ataxia. Queremos oírte... a ti, precisamente a ti... saber tus experiencias, ocurrencias y creaciones... a cada uno de vosotros... tal y como eres... sin miedo.... ¡atrevete!... ¡envíanos tus textos!. En esta ocasión, como Presidente provisional de FEDAES, he solicitado al habitual redactor de este espacio que me dejara rellenarlo con mis letras. En realidad, quería comunicaros la próxima celebración de dos eventos relacionados con el tema que nos une, pero en mi actitud rollista, ya voy por la mitad del espacio y aún no he empezado a contar. Por orden cronológico, en primer lugar tenemos el día mundial de la ataxia para el día 25 de Septiembre. La expresión original es "Ataxia Awareness Day". En una traducción libre pudiera ser "Día para dar a conocer la Ataxia". Uno podría decirse que son cosas de anglosajones... que no necesitamos un día, sino toda una vida... y que está muy bien como jornada recaudatoria pero ése, tan corriente en sociedades anglosajonas y poco estilado en las latinas, no es nuestro objetivo del momento. De acuerdo, pero vamos a dejar de escondernos detrás del individualismo para ver que tras la ataxia existe una universalidad: La enfermedad no respeta idiomas o nacionalidades, ni los conocimientos investigadores de ataxia se ven restringidos por países: Nadie puede guardarse para sí sus descubrimientos en materia tocante a la salud. Al menos seamos solidarios. De todas formas, lo de "dar a conocer la ataxia" queda fenomenal dentro de nuestro mundillo de atáxicos donde, quién más quién menos, todos nos hemos sentido bichos raros a quienes nadie entendía ni comprendía por no saber en realidad qué nos pasaba. El otro evento es la  Asamblea General Anual de FEDAES a celebrar en Madrid los días 19 y 20 de octubre. Aún es pronto para saber el lugar exacto (lo comunicaremos en cuanto lo sepamos). En esta ocasión, compaginamos la Asamblea General con un encuentro de atáxicos y familiares en Madrid, 19 y 20 de octubre. Dentro del encuentro, celebraremos la Asamblea General de FEDAES el día 20 a las 10:00 en primera convocatoria y a las 11:30 en segunda convocatoria. Se planea que la Asamblea acabe a las 13:30. Luego habrá comida juntos y tarde libre para poder charlar entre amigos. El día 19 irá llegando el personal y están previstas reuniones. Al tratarse de un encuentro entre atáxicos y familiares, estáis invitados todos... también quienes no seáis socios... esperamos contar con todos vosotros. La entrada a la Asamblea será de puertas abiertas tanto para socios como para no socios. No obstante, comprendiendo que puede ser más atractivo conversar con los amigos que asistir, salvo a quienes tienen responsabilidad, "los profesores" dejarán al arbitrio voluntario de cada uno lo de hacer novillos :-)
			Miguel A. Cibrián Presidente de FEDAES

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	Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o artículo que creas interesante nos lo hagas llegar. prensafedaes1@hotmail.com