SANIDAD PONDRÁ EN MARCHA UN PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN
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Según publicó el diario “El Pais”, el dia 19 de diciembre
de 2.001, el Ministerio de Sanidad y Consumo pondrá en marcha un
programa de investigación para el estudio de las llamadas enfermedades raras,
que dirigirá el Centro de Investigación del Síndrome Tóxico. A este
centro, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, se le asignará con la
publicación «inminente» de una orden ministerial, actividades relacionadas
con este grupo de enfermedades, con lo que pasará a denominarse Centro de
Investigación del Síndrome Tóxico y Enfermedades Raras. El objetivo de este
centro consistirá en impulsar y coordinar un programa de fomento de la investigación
desde la Salud Pública para conocer la situación actual de las enfermedades
raras en España. Para ello, se trabajará sobre todo en la obtención de datos
epidemiológicos, creación de registros de enfermedades, identificación de
centros diagnósticos y fomento de la cooperación entre grupos. Recordemos que se llaman “enfermedades raras” o
“enfermedades huérfanas” no porque sean más o menos desconocidas si no porque
afectan a un porcentaje muy pequeño de la población. Se le llama enfermedad
huérfana a aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000
habitantes. Este porcentaje se traduce en menos de 20.000 afectados en
España. Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 5.000
enfermedades que cumplen este requisito. Como todas las dolencias poco frecuentes, las enfermedades
huérfanas tardan en ser diagnosticadas. La razón es evidente: existen pocos
casos y son conocidas por pocos facultativos. Según declaraciones publicadas
en “El Pais” (14-10-00) del presidente de la FEDER, Moisés Abascal, “se
tarda una media de siete a 10 años en conseguir un diagnóstico certero de
este tipo de dolencias. Esto ocurre porque cuando un médico de atención
primaria atiende a un paciente que sufre una enfermedad que no reconoce, lo
que hace es mandarle al hospital más cercano para que se le realicen todo
tipo de pruebas. Si en vez de eso hubiera centros de referencia, con cierta
experiencia, a los que se pudiera derivar a todos aquellos pacientes que se
sospecha están afectados por una enfermedad poco común, el diagnóstico se
agilizaría de forma sorprendente”. Actualmente no existe ningún registro a nivel nacional de
dolencias de este tipo. Este es, precisamente, uno de los objetivos que
persigue la FEDER. Para su presidente, en ese mismo artículo, “el sistema autonómico que existe en
España supone que haya barreras de información en vez de que ésta se comparta”.
Si hubiera registros de este tipo, podría investigarse a las poblaciones de
riesgo. Así, si se observa que en una población determinada existen muchos
casos de una enfermedad rara, se puede investigar el origen de dicha
dolencia, consiguiendo de esa manera prevenir nuevos casos. Ciertos países de
la Unión Europea han establecido medidas eficaces para conseguir un registro
riguroso de pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes. Por
ejemplo, y según explica Moisés Abascal, el Ministerio de Sanidad italiano
puso en marcha una página web para que los afectados se registraran. Para
incentivar este registro se eximió a los enfermos que se demostrasen
afectados por una de estas dolencias del copago en los medicamentos. Otras grandes áreas en las que hay que mejorar en este
terreno son: “el retraso en el diagnóstico, el desconocimiento de la
evolución, la falta de tratamientos, los problemas sociales que ocasionan, ya
que este tipo de enfermedades suelen ser graves y recortar bastante la
esperanza de vida de los afectados, y la atención sanitaria limitada, ya que
existen restricciones territoriales que, en muchos casos, dificultan a los afectados
que les examine un experto en su dolencia”, según Manuel Posada,
investigador del ISCAIII (“El Pais”, 14-10-00). La investigación, por desgracia,
es muy escasa en este campo debido principalmente a que la industria
farmacéutica no tiene interés en invertir por falta de rentabilidad, ya que
como se ha dicho son enfermedades de poca incidencia social. Esto es un grave escollo, pero la Unión
Europea ha puesto en marcha medidas para intentar evitarlo. Así, la Agencia
Europea del Medicamento está intentando incentivar la investigación de los
llamados medicamentos huérfanos, eximiendo a las compañías farmacéuticas de
los gastos de registro de este tipo de fármacos y otorgándoles el monopolio
del producto que saquen al mercado durante 10 años, algo muy beneficioso
económicamente. Otra causa que motiva la menor investigación es la falta de
registros rigurosos de afectados por enfermedades huérfanas, lo cual hace muy
difícil contar con gente suficiente con la que probar un nuevo tratamiento.
Según Moisés Abascal, “el papel de las asociaciones es fundamental en este
sentido, porque pueden poner en contacto a los laboratorios y a los
afectados”. Es de desear que con esta iniciativa por parte del
Ministerio de Sanidad, de regular la investigación de enfermedades huérfanas,
al menos los afectados y familiares, dejen de sentirse “huérfanos” en su lucha diaria contra su mal. |