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Junio de 2.003 |
Federación Española de Ataxias |
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Pero, en primer lugar, comenzaré anunciando que, al igual el año
pasado, en la redacción de este
boletín nos tomaremos un descanso veraniego. Nos despedimos hasta
septiembre. No vamos a cesar la actividad en FEDAES, sino a ir más despacio.
La página web y la lista de correos no van a
cerrarse. Tampoco yo me iré de vacaciones, y quien lo desee, o quien lo
necesite, podrá hallarme en: mcibrian@arrakis.es. Puesto que no generamos noticias de ataxia, sino que las copiamos y
traducimos desde otras publicaciones, es evidente que el tradicional parón vacacional va afectar no sólo a nuestras fuentes,
sino también a la propia investigación. Por nuestra parte esperamos volver tras el verano con ánimos renovados
y ganas de trabajar. Ojalá, aunque no depende de nosotros, podamos contar
noticias interesantes para pacientes y familiares: como serían notables
avances en los campos investigadores respecto a esta enfermedad y puesta en
marcha de estrategias terapéuticas. Volviendo al tema comentado al inicio del editorial: el III Encuentro
entre Atáxicos y Familiares donde meter también la Asamblea General de
FEDAES, hemos establecido los días 18
y 19 de octubre, en Madrid. Aunque intentando mejorar algunos aspectos
como la dispersión por hoteles alejados uno de otros, hemos pensado en una
reunión sencilla, como la del año pasado que nos dejó gratos recuerdos. Si
alguien quiere recordar la reunión pasada, aquí tendrá acceso
a enlaces con textos y unas 70 fotografías: Se prevé que el 18 vayan llegando y reuniéndose atáxicos y familiares,
y por la noche haya una cena de hermandad. Quienes estuvisteis el año
anterior ya sabéis cómo va. Para los nuevos diré que se trata de una fecha
totalmente informal: saludos... charlas unos con otros... nada de
conferencias sobre ataxia. Luego, algunos se van pronto a dormir, mientras
los “pájaros” nocturnos se quedan charlando hasta la madrugada. El día 19 tendremos la Asamblea General marcada en los estatutos
(10:00 primera convocatoria, y 10:30 segunda). El lugar es el mismo del año
pasado: el CRMF de Vallecas, en Madrid. Intentando abreviar,
trataremos de llevar, en cierto grado, consensuados los debates sobre asuntos
de FEDAES por parte de los representantes de las Asociaciones Autonómicas de
Ataxia para poder compartir la mañana con turnos de ruegos y preguntas por
parte de los asistentes y con puntos meramente informativos como: · Informar sobre tratamientos farmacológicos. · Informar sobre posibles ensayos clínicos y resultados: Idebenona e
IGF-1 · Informar sobre los últimos avances en terapias e investigaciones. · Informar sobre baremos exigidos por los
Servicios Sociales de Bienestar Social para determinar los grados de
invalidez y la necesidad de asistencia de otra persona. · Informar de lo tratado en: El Congreso Científico sobre Ataxia
organizado por FARA (febrero 2002); en las Jornadas sobre Genética Humana
Europea (celebradas en Inglaterra); sobre
la red española de Ataxias, grupos participantes, y líneas de
investigación; respecto a los dos proyectos presentados por grupos de
investigadores españoles y europeos al VI Programa Marco de Investigación
Europea; y sobre la Reunión de Euro-Ataxias en Zürich
(26-28 de septiembre). Finalmente, habrá comida de hermandad en el mismo CRMF de Vallecas y tarde libre para charla unos con otros. Quienes estén interesados en asistir, sean o no sean asociados de FEDAES, pueden comunicarlo a
Cristina, en feramado@telecable.es
o en el teléfono 985 097 152 de 13:00 a 14:00 en días laborables. Ella,
aparte de contabilizar los asistentes, les informará sobre los hoteles donde
van a concentrarse atáxicos y familiares y métodos de solicitar facturas por
si fuesen posteriormente subvencionables. Se advierte que en ningún caso FEDAES se
responsabiliza de la reserva de hoteles ni del abono de facturas hoteleras:
eso es competencia de los propios interesados. Miguel-A. Cibrián (presidente de FEDAES). |
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Traducción al español del boletín de Euro-Ataxia,
organización europea de la que es socio FEDAES.
Está demostrado que la fisioterapia prolonga el tiempo con autonomía
funcional del enfermo. De hecho, puede aumentar en dos o tres años la fase de
deambulación autónoma. StemCells, Inc.
presenta pruebas preclínicas de una idea para el tratamiento de la enfermedad
de Batten, un desorden neurológico muy grave.
Nuevas formas de organización para una investigación de mayor calidad y
seguridad para el enfermo. Por el Dr. Manuel Posadas, Director del CISATER.
El Gobierno aprobó el viernes 23 de mayo, el proyecto de Ley de
Igualdad de Oportunidades y No Discriminación de las Personas con Discapacidad,
dirigida directamente a 10 millones de personas, entre discapacitados (3,5
millones de personas) y sus familias. Historia de un peregrinaje, aún
no finalizado, para obtener un diagnóstico de Ceroidolipofuscinosis Por (su mamá) Elena López Davalillo El consorcio de Merc@dis, Mercado de
empleo para personas con discapacidad en Internet, convoca un congreso
sobre empleo los días 18 y 19 de Junio Cuento por Horacio Filgueira, FAer de Argentina Relato original de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza |
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Un comentario al artículo de Darío en el anterior
boletín de FEDAES titulado “La feria de las miserias: Reality
show“ Por Miguel-A. Cibrián, FAer de Burgos. Por Darío Pérez, atáxico de Valencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de la Ataxia, visita nuestra web. |
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Este boletín es la voz de
la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea
informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o
artículo que creas interesante nos lo hagas llegar.
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